Nachito is seven years old and has a disease without cure in Argentina: his family asks for help for a $ 350,000 treatment in the US.
Ignacio Tadeo Mavian sufre un cáncer en el tronco encefálico que compromete las funciones básicas de su cuerpo. Médicos locales le pronostican meses de vida, pero apareció una esperanza en el exterior.
Ignacio Tadeo Mavian tiene siete años y padece hace tres meses un cáncer en el tronco encefálico que compromete las funciones básicas de su cuerpo. “Para hacer una sonrisa se necesitan cientos de nervios. Hoy nosotros festejamos cada parpadeo, cada sonrisa”, dicen su madre, Adriana y su padre, Matías, en diálogo con TN.com.ar. Los médicos locales dijeron que la enfermedad es terminal. Pero una esperanza les llegó desde Houston, Texas, donde una clínica ofrece una cura. El tratamiento cuesta US$350.000 y la familia de “Nachito” pide ayuda para llegar a esa suma.
Todo se desarrolló de forma abrupta. A mediados de mayo Ignacio comenzó con malestar y vómitos. Al tratarse de un chico de 7 años, el primer diagnóstico fue que se trataba de una típica enfermedad viral, y debía esperar 7 días a que complete el proceso. Pero, cuenta su padre, que si dos días estaba bien, al tercero Nachito recaía otros tres. También sufría dolores de cuello, que sus papás atribuían a las clases por zoom y a su posición frente a la computadora. Finalmente comenzó a sufrir un ligero estrabismo en el ojo y cambios en su forma de caminar.
Ignacio vive en Bernal, provincia de Buenos Aires, con su mamá, Adriana, su papá, Matías, y su hermano de 12 años.
Fueron derivados a un neurólogo y los estudios descubrieron un tumor muy agresivo, de rápido crecimiento, en el tronco encefálico, la ruta de comunicación del cerebro, la médula espinal y los nervios, del que dependen funciones vitales, incluyendo la respiración, el movimiento de los miembros, la regulación del ritmo cardiaco y el mantenimiento de la temperatura corporal. Los médicos dijeron que la zona en la que está alojado el tumor hace que sea imposible de operar. En cuestión de días pasó de jugar al básquet y andar en bicicleta, a estar en una cama en donde no puede mover su cuerpo.
Estuvo 64 días internado, con operaciones en la cabeza incluidas, y hace dos semanas recibió el alta, pero con internación domiciliaria. Terminó la terapia de rayos, y continuó con quimioterapia. El tratamiento generó ciertas mejoras, pero Ignacio no puede levantarse ni caminar. Puede ver, pero algunos días le cuesta más focalizar. Empezó a recuperar cierta capacidad para deglutir.
Pero no puede escuchar: “Con su mano hábil, la izquierda, nos va señalando en un tablero de letras lo que quiere. Está perfectamente conectado y lúcido: ‘mamá poneme el capítulo 3 de tal serie, de tal temporada’. La comunicación está intacta”, dice su madre.
Ignacio no puede levantarse ni caminar (Foto: Familia Mavian).
“Acá en Argentina los médicos dicen que todo es paliativo, reducir síntomas y mejorarle la calidad de vida. Y que la esperanza de vida es menor a un año, que le quedan meses de vida. Nosotros no quisimos preguntar el tiempo. Yo no le puedo decir eso a mi hijo… porque él está perfectamente consciente y con su tablero me pregunta cuánto le falta para levantarse, para andar en bicicleta”, agrega.
“Nos pusimos a investigar, pruebas, ensayos, en algunos países, en Australia, en España, en Estados Unidos, y el único que nos da una alternativa de salir adelante, que nos da una esperanza de vida es el de la Clínica Burzyński. Ya recibimos la admisión, presentamos todos los estudios traducidos al inglés. El caso fue admitido. Se llama tratamiento de antinoplastos, te sacan tu sangre y orina, toman unas proteínas específicas, que con otros medicamentos van infundiendo con una combinación de otras drogas convencionales de quimioterapia. Con eso logran destruir las células cancerígenas sin dañar las células que están bien”, cuenta Matías.
Ignacio Tadeo Mavian (Foto: Familia Mavian).
Nachito vive en Bernal, provincia de Buenos Aires, con Adriana -contadora, empleada en una droguería-, Matías -administrativo en una papelera gastronómica- y su hermano de 12 años.
“La única forma de decir que somos una familia de millonarios es solamente porque somos todos de River. Ni en diez vidas podemos juntar la plata que sale el tratamiento. Pero como papás decimos ‘vendemos hasta lo último que tengamos, salimos a batallar, y a pedir ayuda”, dice la mamá de Ignacio.
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