Carta abierta al Sr. Gobernador Gustavo Bordet. De mi consideración, Me dirijo a Ud. a los efectos tenga a bien interceder ante el IOSPER en defensa de los derechos de mi hijo Matías, ya que veo agotadas todas las instancias en este sentido y, lamentablemente, el tiempo no es nuestro aliado. Matías tiene 31 años, padece ADRENOLEUCODISTROFIA, una enfermedad poco frecuente, que produce el un progresivo deterioro de todas las funciones vitales hasta terminar en la muerte.
Destaco, Sr. Gobernador, que esta enfermedad no tiene cura aún y es irreversible, razón por la cual no estoy pidiendo a la Obra Social, o al Estado, la provisión de una buena calidad de vida, sino el debido acompañamiento hasta que llegue el final de sus días. Con Matías venimos luchando desde hace 11 años, no sólo contra el avance de este mal, sino, también, y al mismo tiempo, contra la indiferencia de nuestra Obra Social, el IOSPER, que nos ha mantenido en una peregrinación constante, evadiendo sus compromisos para conmigo, que soy docente entrerriana, y para con el propio Matías, adherido a la misma a través mío, según lo establecen las diferentes leyes vigentes.
Desde el comienzo se nos negó la derivación a un centro especializado, y solo nos dieron la posibilidad de asistir a un Hospital Público con médicos comprometidos pero que no contaban con la posibilidad de realizar los estudios requeridos.
Cada pedido llevaba meses para ser autorizado, descontando tiempo a las posibilidades de realizar cualquier tipo de medida preventiva, y, de cada estudio, me fue descontado el 50% y el 100 % de los traslados en ambulancia, reclamos que he realizado y hasta el día hoy no han sido considerados. A la fecha la situación no ha variado, los pasos a seguir para cada prestación son engorrosos, lentos y agotadores, mientras Matías sufrió, y sufre, la degradación paulatina de su vida sin los beneficios básicos en tiempo y forma que le permitan “vivir” sus últimos momentos de la mejor manera posible.
Hoy ya hace casi un año que, entre pedidos médicos, autorizaciones y errores, mi hijo no dispone de una silla de ruedas acorde a sus necesidades, y el IOSPER sigue manteniendo su indiferencia. Un año sentado en sillas que le hicieron adquirir vicios posturales, complicando su respiración, deglución, espasticidad. Un año sin posibilidades de salir a disfrutar de un paseo, en momentos en que todavía veía, podía moverse, se comunicaba, mantenía su humor y esperanzas.
En este sentido, me permito recordarle que en el mundo, el acceso a la SALUD es un derecho humano explícitamente reconocido por tratados internacionales a los que nuestro país ha adherido con jerarquía constitucional (Art. 75 inc. 22 de la Constitución), mientras que, desde el ámbito específico de la discapacidad, el resguardo de los derechos es aún más amplio (Convención Internacional de los Derechos de la Personas con Discapacidad, Leyes Nacionales Nº 27.044, Nº 24.901, Nº 26.689, Ley 26.378, etc.), disponiendo la cobertura integral para las personas que poseen certificado de discapacidad.
Vuestro Gobierno, de ideología justicialista, se arroga ser un férreo defensor de los Derechos Humanos, al punto que en la gestión anterior, del igual signo, se impulsó la Ley provincial de enfermedades poco frecuentes, pero la Obra Social de sus trabajadores, nosotros, se olvida de esto y evade impiadosa e inescrupulosamente cumplir con lo que le corresponde. Tal vez la posibilidad de un Amparo Judicial nos hubiese facilitado el camino, pero a pesar de todo conservo la convicción de que con leyes establecidas los DERECHOS DEBEN SER CUMPLIDOS, y, agotados los tiempos en que podríamos haberle brindado una calidad de vida aceptable, me resigno a rogarle su ayuda para que Matías alcance el final de sus días dignamente. Para esto, Sr. Gobernador, como madre, le pido por favor articule aquello que esté a su alcance de forma que mi hijo reciba del IOSPER la debida atención, para aliviarle, y aliviarnos, lo más posible este doloroso proceso. Sin más, esperanzada en contar con su comprensión y ayuda, lo saludo muy respetuosamente. Alicia Bernardini, DNI 14.599750, mamá de Matías Bonzón.
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