Río Negro: a girl suffers from a rare disease and needs help to treat it.
Tiene 9 años y le diagnosticaron hiperoxaluria primaria, un trastorno renal que tiene escasos antecedentes en el país. El tratamiento cuesta más de $450 mil.
Alma tiene 9 años y padece una extraña enfermedad en los riñones de la que poco se sabe, necesita realizarse un tratamiento inmediato en Buenos Aires que tiene un costo elevado.
Su papá, Ariel Ancan, es miembro del Cuartel de Bomberos Voluntarios de Cipolletti, Río Ngero desde hace 28 años y también maneja un taxi, pero carece de los recursos para hacer frente a la urgencia.
Por eso, con el respaldo de familiares y compañeros de trabajo, lanzaron un bono contribución para juntar fondos. Ariel contó que a la niña le diagnosticaron hiperoxaluria primaria, un trastorno renal que tiene escasos antecedentes en el país: solo hay siete casos.
Es asintomático, es decir que no se manifiesta, pero puede agravarse hasta convertirse en oxalosis, aún más complicado. El mal se lo detectaron hace pocos meses tras un examen que le realizaron porque notaban que no crecía ni aumentaba de peso.
Según informaron los medios locales, primero tuvieron que atravesar un derrotero colmado de incertidumbre, ya que inicialmente profesionales de Neuquén le habían indicado otra enfermedad.
Pero no se quedaron con esa opinión e hicieron otras consultas, hasta que la derivaron al hospital Garrahan de Buenos Aires, donde les pidieron exámenes más complejos en un laboratorio especializado de la misma ciudad. Ahí empezó otra lucha, porque -si bien la obra social le pagó los pasajes aéreos- dado que la nena no podía realizar tan largo viaje por tierra y el hotel, le exigía que le realizaran los estudios en otra institución con la que tienen convenio.
Pero donde le ofrecían no contemplaban todos los estudios que les pedían. Luego de gestionar y reclamar insistentemente ante la obra socialy al no tener respuestas, decidieron abonar los exámenes en forma particular. Para eso contaron con la colaboración de compañeros de trabajo, familiares y conocidos, quienes hicieron una colecta de dinero.
Todavía esperan los resultados de esos estudios y los médicos le adelantaron que posiblemente deberán aplicarle una mediación que no se produce en el país y tiene un costo elevado en dólares. Como temen que la obra social no se la cubrirá, vislumbran que deberán recurrir a la Justicia a través de un recurso de amparo.
Sus dos hermanas también deberán analizarse.
La enfermedad de Alma tiene carácter genético, por lo que sus dos hermanitas, de 5 y 13 años, también la podrían padecer. De allí que los profesionales aconsejaron examinarlas para confirmarlo. Los estudios tienen un costo que ronda, como mínimo, los $450 mil, pues son intervenciones que deben realizarse instituciones privadas, cómo fue con Alma.
Para ellos, el monto es poco menos que inalcanzable y lo requieren en forma rápida por el riesgo que implica la demora en caso de que necesiten someterse a un tratamiento con medicación.
Quienes deseen comprarlos para colaborar pueden llamar a Ariel, al 2994655384 o a Carla, mamá de Alma, al 2996048024.
