sáb. Jun 19th, 2021

Fallo histórico: la Justicia obligó a cubrir un tratamiento con el medicamento más caro del mundo

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Historic failure: Justice forced to cover a treatment with the most expensive medicine in the world.

Un tribunal de Santiago del Estero falló a favor del reclamo de un nene de dos años que tiene Atrofia Medular Espinal y necesita un tratamiento con un medicamento que es el más caro del mundo.

Este jueves, el Juzgado Federal N° 1 de Santiago del Estero dictó una cautelar que obliga a la Superintendencia de Servicios de Salud y a una prepaga a cubrir un tratamiento por Atrofia Medular Espinal (AME) a un nene de dos años que incluye el medicamento más caro del mundo. La droga se llama Zolgensma y es una de las principales para tratar a la AME.

Según consignó TN desde el sector indicaron que “es el primer fallo de este medicamento”. Y añadieron: “Más allá de si la asignación de la responsabilidad a la Superintendencia de Servicios de Salud es correcta o no, ninguna obra social o empresa de medicina privada está en condiciones de afrontar estos costos. Los medicamentos de alto precio requieren una urgente intervención del Estado ya sea en los aspectos regulatorios como en la adquisición y financiamiento”.

Luis Scervino, extitular de Superintendencia de Servicios de Salud, declaró: “Es un medicamento que se ofrece como curativo. La ANMAT lo aprobó porque es efectivo para curar esta enfermedad poco frecuente”. Aunque remarcó que para las prepagas y obras sociales “es imposible pagar USD 1.700.000 más IVA”.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. Está causada por la ausencia o la anomalía del gen SMN1, lo que provoca en los pacientes una pérdida rápida e irreversible de las motoneuronas de la médula espinal con afectación de todas las funciones musculares, incluidas la respiración, la deglución y el movimiento.

El caso de Emmita.

El mes pasado se viralizó un caso similar de una nena chaqueña de un año con AME que pudo ser tratada con Zolgensma en Buenos Aires tras una campaña solidaria liderada por el influencer Santi Maratea.

La bebé nació el 28 de abril de 2020 y es hija de Enzo y Natalí. Durante los primeros meses notaron que algo no estaba bien con su hija, por lo que decidieron llevarla a un especialista que les informó el diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal. Desde ese día, comenzaron una campaña cuyo único objetivo era salvarle la vida y que culminó gracias a la ayuda de un donante anónimo. La pequeña finalmente recibió la terapia génica el 11 de mayo y pocos días después viajó de vuelta a Resistencia.

Fuente: Instagram


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