Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una jornada dedicada a visibilizar esta enfermedad genética, hereditaria y poco frecuente que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. En esta fecha, organizaciones de la salud, profesionales y asociaciones de pacientes unen fuerzas para sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos diarios que enfrentan quienes conviven con esta condición.
La fibrosis quística hace que el cuerpo produzca un moco espeso y pegajoso que obstruye los pulmones y dificulta la digestión al afectar el páncreas. Si bien es una patología crónica y compleja, los avances científicos de los últimos años han transformado de manera radical el panorama para los pacientes. La llegada de las terapias moduladoras del gen CFTR ha permitido mejorar significativamente la función pulmonar y la calidad de vida, extendiendo la expectativa de vida a niveles sin precedentes.
Sin embargo, los especialistas remarcan que la clave para un pronóstico favorable sigue siendo el diagnóstico temprano. En muchos países, la realización de la pesquisa neonatal (la prueba del talón en los recién nacidos) resulta fundamental para detectar la enfermedad antes de que aparezcan los primeros síntomas graves e iniciar un abordaje multidisciplinario inmediato.
Más allá de los logros médicos, las agrupaciones de familias y pacientes aprovechan este día para hacer un llamado de atención a los sistemas de salud. La prioridad central de la jornada sigue siendo garantizar un acceso equitativo y oportuno a la medicación de alta complejidad, garantizar el suministro de enzimas pancreáticas y asegurar el acompañamiento psicológico y kinesiológico que estos tratamientos requieren de forma continua.
Bajo el lema de la concienciación y el apoyo comunitario, este 8 de septiembre reafirma el compromiso de seguir trabajando por un futuro donde cada persona con fibrosis quística pueda respirar mejor y desplegar todo su potencial.
Redacción: Nova Comunicaciones.
