Drama in Córdoba: There are five brothers, the four boys have a strange disease that requires a transplant.
Tienen adrenoleucodistrofia; dos ya fueron tratados para superar la afección; el más chico de todos necesita hacerlo ahora por el avance de los síntomas; solo uno aún no requiere la cirugía para superar ese mal hereditario que afecta la mielina del cerebro.
Los cuatro hijos varones de Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi sufren de adrenoleucodistrofia, una enfermedad hereditaria que afecta la mielina del cerebro y lo degenera. Agustín y Joaquín ya fueron trasplantados de médula en Minnesota (Estados Unidos). La donante fue su hermana, Sofía, quien es portadora, pero hasta el momento no tiene síntomas. El tercero, Matías, todavía no necesita el trasplante por el estadio en que se encuentra, pero Benjamín, el más chico, lo requiere de manera “urgente”.
La forma más frecuente de la adrenoleucodistrofia es la ligada al cromosoma X, causada por un defecto genético y se transmite de padres a hijos. Afecta con mayor intensidad a los hombres que a las mujeres. La enfermedad provoca consecuencias irreversibles como pérdida de la movilidad, la vista y el habla. Los afectados son, generalmente, varones.
El costo estimado del tratamiento para Benjamín en Estados Unidos es de US$800.000, sin incluir traslados y estadías. La familia presentó un amparo en la Justicia Federal de Córdoba para que su seguro médico cubra el tratamiento.
El abogado de la familia, Carlos Nayi, explicó a LA NACIÓN que el trasplante de médula es la única alternativa para “salvarle la vida”. Precisó que si bien Benjamín fue diagnosticado cuando tenía 18 meses recién tuvo síntomas en diciembre pasado y los estudios determinaron que transita el grado 3 de la enfermedad.
La cobertura social de la familia no responde a sus pedidos, según indicó el abogado. “El niño se está deteriorando muy rápido y es urgente que vaya a Estados Unidos”. El trasplante también puede realizarse en la Argentina, pero la familia apunta a Estados Unidos por la mayor experiencia que registra ese país en el tratamiento de este tipo de afección. En el hospital de Minnesota hay 175 trasplantados vivos, “mientras que a nivel local, los trasplantados murieron. En Estados Unidos hay más experiencia y tecnología”, dijo Nayi.
“La genetista de la clínica Reina Fabiola, con un certificado, recomendó ese tratamiento -continuó el abogado-. Ese es el pie para el amparo presentado”.
Un antecedente jurídico clave para el caso es el fallo, en 2011, de la Cámara Federal de Apelaciones de Córdoba. La resolución revocó un fallo de primera instancia que había dispuesto que el tratamiento debía realizarse en la Argentina.
El presidente de la sala, Ignacio Vélez Funes, argumentó en el escrito que no había información sobre antecedentes de “trasplantes de este tipo” en hospitales argentinos y que tampoco accedieron a registros de casos similares en que se haya efectuado un trasplante con un donante no familiar ni que se haya utilizado la droga N-acetilcisteína, que usa el equipo de la Universidad de Minnesota, con “efectos beneficiosos” para los pacientes.
Ese fallo fue por Thomas Bello, un chico cordobés de 6 años. Fue trasplantado, finalmente, en Minnesota, igual que los Bustos Fierro.
Antecedentes.
En mayo de 2011, los Bustos Fierro pusieron en marcha la campaña nacional solidaria “Un milagro para Agustín” que fue alcanzada por el affaire protagonizado por el padre del chico con una trabajadora sexual a la salida de un local nocturno de Villa Carlos Paz y que terminó en una comisaría de la ciudad de Córdoba. Su esposa manifestó su “desconsuelo” por la actitud de su marido, pero aclaró que él dejó de formar parte de la fundación y que no se tocó el dinero recaudado para la atención de su hijo.
El caso de Agustín Bustos Fierro, en aquel momento de 14 años, había trascendido en febrero de 2011 por un video que la familia subió a YouTube, en el que le pedía ayuda a la entonces presidenta Cristina Kirchner, para alcanzar el millón de dólares que necesitaban para viajar. Terminaron reuniendo toda la cifra y la campaña fue auditada por la provincia después del escándalo.
En septiembre de 2011, el fiscal Pedro Caballero, archivó la denuncia por supuesta malversación de fondos y estafa que había hecho un ciudadano contra Javier Bustos Fierro, el padre del menor.
Agustín y Joaquín fueron trasplantados en 2011 y regresaron a la Argentina en febrero de 2013. Para determinar si Sofía puede ser la donante para Benjamín, la familia espera los estudios de compatibilidad.
