“IOSPER pagá” los 39 mil dólares que cuesta el estimulador del nervio vago para Bástian

Difunde en las redes

“IOSPER pagá” the 39 thousand dollars that the vagus nerve stimulator costs for Bástian.

El estimulador del nervio Vago (ENV) es una técnica paliativa que se emplea en aquellas epilepsias refractarias, que no han respondido a fármacos, en las que la cirugía no es posible o no ha habido respuesta tras la misma.

En estudios de seguimiento a largo plazo se ha visto que su efecto no es inmediato, si no que se difiere varios meses y la eficacia máxima se produce entre el primero y segundo año. Los pacientes deben seguir tomando su medicación aunque tengan implantado un ENV.

Aproximadamente la mitad de los pacientes notan una disminución a la mitad de sus crisis. Muy raramente se consigue una supresión completa aunque existe algún caso.

Es un procedimiento válido para todo tipo de epilepsias, tanto focales como generalizadas y se puede emplear en niños y adultos. Requiere de una cirugía para su implantación ,las complicaciones de la misma y del propio dispositivo suelen ser escasas.

¿En qué consiste?.

Consiste en la implantación subcutánea o subpectoral, a nivel subclavicular izquierdo de un dispositivo de aspecto similar a un marcapasos que, conectado con el nervio vago izquierdo a nivel cervical, envía estímulos intermitentes al SNC. El médico, en sucesivas visitas, va regulando la intensidad de estos estímulos y otros parámetros hasta llegar a un nivel de eficacia máximo sin efectos secundarios importantes. Por un mecanismo, todavía no aclarado, a medio-largo plazo, reduce la frecuencia e intensidad de las crisis.

Larga batalla mantiene la familia de Bástian, la mamá sigue peleando por todos los frentes por la salud de su bebé, pero las respuestas no llegan, la indiferencia se hace cada vez más patente, la desidia, la falta de humanidad de la que cuenta el sistema es radical, y se niegan a pagar los 39 mil dólares para que Bástian tenga su estimulador del nervio vago.

Así nuevamente la Señora Aguilar publicó y brinda detalles del caso de su hijo:

Buen día, les comparto este video y agradezco a toda la gente que nos apoya y nos han escrito, llamado, y han querido ayudar de algún modo. Voy a pasar a explicar un poco, porque hay mensajes que no pude contestar de tantos, y muchas preguntas también.
Lo que Bástian necesita es un estimulador del nervio vago, aproximadamente vale unos 39mil dólares, es decir, más de un millón de pesos, no tengo la cifra exacta pero sé que está arriba del millón, la gente me decía de juntar, pero es mucha cantidad y él lo necesita de manera urgente, debido a las cada vez más convulsiones que sufre todos los días, por eso tuve que hacerlo público para que IOSPER me lo provea como corresponde por ley, que por cierto, he hecho todos los pasos correspondientes judicialmente, y el miércoles entregaré otra carta de intimación legal.

También tengo carnet de discapacidad, que en esa obra social cada vez sirve menos; he enviado informes de distintos médicos de excelencia corroborando el estado de salud pero no fue suficiente para Iosper y me envió a consultas en BS AS, con doctores prestadores, recurrimos y los mismos no están de acuerdo con el estimulador vagal (prestadores de la obra social) querían hacerle una cirugía que Bástian con la clase de epilepsia que tiene no es apto, hasta nosotros como padres y los doctores lo sabemos, el mismo Garrahan les envió un informe y una carta denegando completamente lo que ellos querían hacerle, e informando el deterioro que ha sufrido y que sigue avanzando sin el estimulador vagal, que ellos harían la cirugía gratis, sólo necesitamos el aparato! A todo esto con todo lo juntado IOSPER responde lo que redacte en el anterior posteo, de querer hacerme firmar un crédito asistencial en donde ellos me cubren todo pero me lo descuentan del sueldo, es decir nunca más cobraría un sueldo, debido al valor del aparato.
Mientras esperamos tanta burocracia, el único perjudicado es Bástian, y vuelvo a agradecer a la gente, gracias por su apoyo!. Concluyó la madre.

Buen día, les comparto este video y agradezco a toda la gente que nos apoya y nos han escrito, llamado, y querido ayudar de algún modo. Voy a pasar a explicar un poco, porque hay msjs que no pude contestar de tantos, y muchas preguntas también.Lo que Bástian necesita es un estimulador del nervio vago, aproximadamente vale unos 39mil dólares, es decir, más de un millón de pesos, no tengo la cifra exacta pero se que esta arriba del millón, la gente me decía de juntar, pero es mucha cantidad y el lo necesita de manera urgente, debido a las cada vez más convulsiones que sufre todos los días, por eso tuve que hacerlo publico para que IOSPER me lo provea como corresponde por ley, que por cierto, he hecho todos los pasos correspondientes judicialmente, y el miércoles entregare otra carta de intimacion legal, también tengo carnet de discapacidad, que en esa obra social cada vez sirve menos; he enviado informes de distintos médicos de excelencia corroborando el estado de salud pero no fue suficiente para Iosper y me envió a consultas en BS AS con dres. prestadores, recurrimos y los mismos no están de acuerdo con el estimulador vagal (prestadores de la obra social) querían hacerle una cirugía que Bástian con la clase de epilepsia que tiene no es apto, hasta nosotros como padres y no dres lo sabemos, el mismo garrahan les envió un informe y una carta denegando completamente lo que ellos querían hacerle, e informando el deterioro que ah sufrido y que sigue avanzando sin el estimulador vagal, que ellos harían la cirugía gratis, sólo necesitamos el aparato! A todo esto con todo lo juntado IOSPER responde lo que redacte en el anterior posteo, de querer hacerme firmar un crédito asistencial en donde ellos me cubren todo pero me lo descuentan del sueldo, es decir nunca más cobraría un sueldo, debido al valor del aparato.Mientras esperamos tanta burocracia, el único perjudicado es Bástian, y vuelvo a agradecer a la gente, gracias por su apoyo!

Posted by Eimi Aguilar on Sunday, March 3, 2019


Difunde en las redes

Comentarios

comentarios